【今人物】告诉你属于他们的故事

那天，我们约下午五点，在吉隆坡中环某家咖啡馆碰面。那是下班高峰时段的序幕，不只大厅内的人潮开始变多，就连外头朝往蕉赖和吉隆坡方向的联邦大道也开始堵车，我困在车笼中动弹不得。在这座以私人汽车为导向的城市，移动处处充满障碍是吉隆坡人充满怨愤，又习以为常的城市经验。

一小时前，他精准地计算时间，一上完课，就马上从机场搭乘吉隆坡机场快线，准时返回里。我到步咖啡馆时，他已经到柜台点好咖啡，熟练地选择了最外围的餐桌。那裡的空间比较宽敞，方便他进出和移动轮椅。

这里是他的“地盘”。他对吉隆坡中环和Nu Sentral的空间了如指掌，随时能够巨细靡遗地描述在此穿行的路线和潜藏的障碍。例如，每逢下雨，雨水必会渗进电梯而禁止使用，导致他无法自行穿越衔接两栋建筑的天桥路线。为此，他不厌其烦地多次向吉隆坡中环管理层投诉，空间的不友善，处处充满障碍。

他是陈华春（Peter Tan），是一名残障平权推广师（disability equality trainer），专门为各行业提供培训，理解伤残（impairment）与残障（disability）的不同，以及如何落实到社会环境。全马拥有这项专业的人寥寥无几，查看了福利部官网，名单上只列出了4名推广师的名字。这跟全国40万9269名注册残障人士（OKU）的统计数字落差，实在大得令人咋舌，更何况，还有很多人并没有注册成为残障人士；而且需要接受残障培训的人，不仅仅只是他们而已，还有与他们共存这个社会的我们。

突变的白开水日常

陈华春出生槟城，1984年，他是个刚满18岁的中六生，天性活泼，热爱户外运动。有天，跟朋友到游泳池潜水，一跃而入泳池时，谁知错估泳池深浅，整个人摔进过浅的池底，断了两根脊椎，导致脊椎损伤，而四肢瘫痪至今。

“那时候，我才中六，在槟城读书。我就像其他年轻人一样，对未来也没什么具体目标，年轻且无忧无虑，用一种非常冒险的方式享受生活，而这就是它的后果（泳池意外）。”

所幸，友人及时把他从泳池拉了一把，否则，后果更不堪设想，他说。他在槟城医院躺了3、4天，父亲买了机票，送他到吉隆坡继续接受治疗，在那里又躺了3个月半。出院后，四肢不便，阻断了他上学的路，只好留在家里强迫自修。本来也不怎么爱读书的他，考出来的成绩也不过尔尔。

母亲是一直守护着他的人，意外发生后，对这独生子更是爱护有加。好几次问他那段日子的模样，都问不出个所以然来。他说，“基本上，就是有一天过一天，日子过得非常平寂无事。”后来，认真回想，其实这道问题是从“非残障人士”的视角发问，并且想要得到“非残障人士”般生活一样的回答，并没有考虑环境对“残障人士”的不友善。

“我常常感到气馁挫败。我原本在学校很活跃，喜欢运动，爱跑来跑去，却突然四肢瘫痪，动弹不得。我根本没意识到，如果整个环境友善一点的话，我其实可以出去走走，可以做更多事。所以，我就让我妈一直宠着我。”

2003年，母亲患癌过世。期间，幸得周围邻居，帮忙照顾患病的母亲。三年后，他离开出生的地方，迁移到吉隆坡，隔年，与1999年在网络相识的吴瑞芳结婚。两人定居蕉赖某处，跟三只街猫相伴至今。

如今，陈华春的行程紧凑得令人无法置信，尤其今年7月，他证实患上肾功能衰竭末期后，每天必须接受10小时不间断的洗肾治疗。一天只有24小时，他每天近20小时的作息是固定的，平日花10小时在通勤和教课，另10个小时开始进入休息和睡眠状态，同时进行洗肾。

屈指一算，他几乎没有什么闲暇时间，除了逗逗家裡三只街猫玩，假日偶尔出去逛逛购物商场外，就是花五、六个小时，写写维持5年的每周千字专栏。或许如此，他说话的速度飞快，回答讲求效率简洁。

东京自由行动的经验

13年前，在机缘巧合之下，陈华春接受日本国际协力机构（JICA）的邀请，到日本东京参加独立生活（independent living）课程，从此纠正了他对伤残和残障的观念。随后，他连续参加有关残障平权的课程后，也开展了他成为残障平权推广师的旅程。

回想起初到东京时，乘搭公共交通的经验令他打开眼界。他发现，自己虽然是轮椅人士，却能在那座城市通行无阻。不谙日语的他，每天独立乘搭火车上课，只要到柜台通知服务员要下站的站名，有人会帮你铺好站台和车厢之间的缝隙，让轮椅人士可以安全搭乘。快要下站时，只见下一站的服务员，早已在同一个车厢门口外等候。

如此顺利的移动感，是他在马来西亚从未体验过。那次的亲身经历，说明了“残障”的经验是流动的，会随着社会脉络、文化环境、时间和支持系统而有所变化。同时，这也让他重新理解身为残障人士的意义。

他问，“你认为残障是什么？”这是他在教课时，经常会问的问题，也是他给我的大哉问。他解释，一般人会回答，残障就是指那些不能走路、看不见、听不见的人。但是，从残障平权的角度而言，我们有必要区辨伤残和残障的区别，残障人士才有可能从中找到立足点，为自己争取权益。

残障平权运动或独立生活运动，源自1960年代的新文化运动。根据残障平权运动史，英文中的伤残（impairment）和残障或障碍（disability）各有指涉。伤残意指一个人身心理的组织结构或功能上的损害或异常现象；而后者较指个人因为伤残而遭遇不利的环境。

至于残障平权培训（DET），他说，“这是一种从社会模式的视角来理解残障的途径，认为残障是社会处处充满障碍的结果，这包括社会态度和环境（设计），而不是个人伤残本身造成障碍。”

“过去那些年来，我一直以为我不能自理很多事，是因为我的瘫痪。后来，我才知道我可以处理很多事，如果社会愿意包容像我这样的人。”

“社会歧视和压迫也是造成残障的来源。人人都以为你是瘫痪的，所以你再也不能自理，全程需要别人的协助。这种说法并不正确。”他说，残障平权培训工作，同时是为了赋权残障人士和其家人，不要因为身体伤残而感到自卑内疚，而是要争取社会大众的观念改变，以及改善公共空间。

跌倒投诉成家常便饭

许多建筑从“正常人”的需求和使用角度出发，没有纳入残障人士的需求。他列举，只有梯阶而没有轮椅坡道的建筑、垃圾桶堵住的电梯按钮、越过阶梯才能进去的残障人士厕所、歪斜凹凸不成形的人行道、无法跨越的马路、轻快铁站台。他直言，整个环境设计不仅不友善，而且还充满风险。

于是，跌倒成了他的家常便饭，投诉也是。“这些障碍阻止我们参与社会。……你知道我已经瘫痪34年，完全没有走路，一旦跌倒，骨头可能会断掉，或撞到头部，而引起生命危险。”所以，他常常向吉隆坡中环广场、马来亚航空公司、市议会、购物中心，投诉公共空间的不友善，却也常吃到闭门羹。

他多次投诉不果后，就干脆把照片放到社交媒体，一旦引起关注，让管理层感受到舆论压力后，他们才愿意见面聆听，寻求改善。不过，他强调，投诉归投诉，后续跟进，同时提供建设性的建议也很重要。

他原本不是一个爱投诉的人，后来发现若继续不发声，别人就会视为理所当然，无障碍空间就会更加缩进。而且，他也鼓励更多残障人士到公共空间，去见证空间的不友善，同时，不断提出异见，力促这个社会改变观念，改善环境。“当你遇到不对的事情，要敢于说出来，别把它当作是命运的一部分。”

“对残障人士友善的安排，就是对所有人友善。如果，残障人士可以使用这个空间，那么人人都能使用，反之亦然。”

一个人斗争更有效率

他补充，自己是投诉自己亲身经历的事，而且习惯进行一个人的斗争，并自称为“个人运动份子”（individual activism）。他同样关心政治，大选时履行公民投票义务，换政府后希盟如何如何，不过，他厌恶非政府组织内部的政治斗争，而且认为一个人的斗争更有效率。“不要低估一个人的力量，一个人可以做很多事，当然，我不是说非政府组织不能做很多事。”

2008年，政府落实《2008年残障法令（PWD）》，不过，他认为，歧视残障人士的观念和环境仍处处存在。他说明，残障人士在2016年曾争取乘搭巴士权益，各地也提供各种对残障人士友善的巴士，“我们双层巴士、双威快捷巴士（sunway brt）、GO KL巴士等，可是没有我们可以使用的巴士站。我们也不能渠道巴士站，因为行人道上没有轮椅坡道。问题又回到原点。”

当我们以为“残障”离我们很远时，他提醒，“伤残可以发生在任何人身上，有的人天生伤残，有的人则像我发生意外。当你变老、患病、中风、患癌……这不是其他人的问题。就算它没有发生在我们身上，也有可能发生在我们亲人身上。到时候你怎么办？把他们困在家里？”

再过10年，马来西亚就会成为面临人口老化的现象，总人口的10%或340万人将会年满60岁，而且这个数字和比例会不断上升。“我们准备好了吗？我们的设备并没有。有很多老人他们不能够安全且方便地进出。在日本、新加坡，很多设施都考虑到高龄社会。老人被赋权，所以你看到很多老人可以出门。但是，马来西亚就很困难。”

他直言，不需要社会的同情。“那会为我们的生活带来什么改变？与其同情我们，不如改变社会，提供我们能够使用的设备和服务。用这样的方式同情我们，而不是纯粹的同情。”

访问那天，他已出外工作十小时，加上身体状态的负荷，其实人很疲惫，可是还是打起精神应对访问。尽管社会改善的速度还是不能令他满意，但是，他应对生命的态度倒是乐观的。

“很多人患肾病的人问我，为什么我看起来也不像病人？我可以感到难过、拒绝接受现实，可是，我宁可看到正向快乐的一面。”

他总是在面子书贴出笑脸迎人、永不厌倦的面孔，也会自我调侃地分享，在公共场所等人时，路人会突然丢了个钱币给他的小故事。每每听他谈起这些荒谬的故事，我们总是大笑着，心里却觉得沉重。正如他最近在冼都吉隆坡艺术中心（KLPAC）与妻子和友人主办的摄影展所提，“伤残是我的，残障非我故。”